Par Juju Chang
Victoria Thompson
ABC NOUVELLES :
Baraka et Mwigulu sont des colocataires, vivant cachés en Tanzanie, où ils sont chassés simplement à cause de leur apparence.
Ils ne sont pas nés frères, mais leurs expériences partagées en tant qu'enfants atteints d'albinisme en Afrique rurale ont fait d'eux exactement cela.
Baraka, un enfant de Tanzanie dont le bras a été coupé parce qu'il est atteint d'albinisme, joue avec sa nouvelle prothèse de bras
L'albinisme est un trouble marqué par une absence de pigment dans la peau, les cheveux et les yeux. La Tanzanie a l'un des taux d'albinisme les plus élevés au monde et les personnes atteintes d'albinisme sont la cible d'attaques odieuses motivées par la superstition. On pense qu'ils sont des fantômes ou des êtres hantés.
Mwigulu, aujourd'hui âgé de 14 ans, n'avait que 10 ans et vivait dans un village rural lorsque son bras a été brutalement coupé.
"Un jour, nous revenions de l'école", a-t-il déclaré par l'intermédiaire d'un interprète. « Nous avons vu deux personnes qui marchaient devant nous. … L'un m'a couvert le visage. Et l'autre a commencé à me couper. Il a coupé la première fois et il a raté… Il a coupé la deuxième fois et cette fois a réussi. Puis il m'a pris le bras et s'est enfui avec.
Vicky Ntetema est directrice exécutive de Under the Same Sun, une ONG canadienne dédiée au sort de ces personnes persécutées. Elle a déclaré que les attaques contre les albinos sont "alimentées par l'ignorance".
"Ils pensent que les personnes atteintes d'albinisme ne sont pas humaines", a-t-elle déclaré à "Nightline". "S'il y a une catastrophe, il y a une sécheresse, il y a des inondations, des ouragans... ils sont blâmés pour ça."
On pense que les parties du corps des personnes atteintes d'albinisme exploitent des pouvoirs magiques et Ntetema a déclaré que les sorciers locaux les vendraient pour des milliers de dollars.
"Les sorciers sont comme des dieux", a déclaré Ntetema. "Ils disent à leurs clients que les os et autres organes de personnes atteintes d'albinisme s'ils sont mélangés à une potion magique... les feront réussir, leur feront gagner des élections, feront prospérer leurs affaires, les aideront même dans leurs amours."
Baraka, maintenant âgé de 7 ans, n'avait que 4 ans lorsque Ntetema a déclaré que des assaillants avaient fait irruption chez lui au milieu de la nuit et lui avaient coupé la main. Sa mère a tenté de défendre son fils et a également été blessée.
« Baraka lui-même criait », a déclaré Ntetema. « La mère a été laissée seule – pour défendre Baraka. Elle a subi de graves blessures à la tête.
Après deux ans et demi de garde à vue, trois hommes ont été condamnés à 62 ans au total pour leur participation à l'attaque de Baraka. Quant à Mwigulu, plus de quatre ans après avoir été attaqué, six hommes ont été condamnés à 20 ans chacun pour leur rôle dans ce crime.
Ntetema avait auparavant été reporter radio pour BBC Africa pendant 18 ans. En 2008, elle est allée sous couverture, se faisant passer pour une femme d'affaires locale cherchant à acheter des parties du corps albinos dans un rapport primé.
Après la publication du rapport, Ntetema est entrée dans la clandestinité et a été forcée de se déguiser. Elle a complètement quitté la profession de journaliste après avoir reçu des menaces de mort même, a-t-elle dit, de la part de responsables au pouvoir.
"La goutte qui a fait déborder le vase a été lorsque la police m'a dit : 'Si vous continuez à signaler... vous serez tué, et nous ne serons pas là pour vous protéger'", a-t-elle déclaré.
Dans son nouveau rôle de militante, elle a également aidé d'innombrables personnes atteintes d'albinisme, dont une femme nommée Mariamu, qui vivait autrefois dans un village isolé du nord de la Tanzanie, près de la frontière rwandaise.
ABC News "20/20" l'a d'abord profilée en 2009. Elle avait été attaquée l'année précédente alors qu'elle dormait à côté de son jeune fils. Ses deux bras ont été violemment coupés. Elle a été laissée si impuissante que sa mère a dû la vêtir et la nourrir, et s'occuper du jeune fils de Mariamu, Elisha.
Aujourd'hui, la femme de 34 ans vit dans la même maison sécurisée que Baraka et Mwigulu et est une sorte de mère adoptive pour eux. Elle a reçu son troisième ensemble de prothèses il y a huit mois au Canada, augmentant son autonomie à pas de géant. Elle a même monté une petite entreprise de couture dans la planque.
"Je me sens si heureuse de vivre avec ces garçons, et oui, c'est vrai, je me sens comme une mère porteuse", a déclaré Mariamu, avec la traduction de Ntetema. "Je parlerai toujours en leur nom car je suis maintenant leur voix."
Mariamu, une fervente chrétienne, emmène régulièrement Baraka et Mwigulu à l'église avec elle, où elle chante dans la chorale. Quand elle chante, Mariamu a dit qu'elle avait l'impression d'être "sur Cloud Nine".
« Je suis réconfortée par la parole de Dieu, et c'est pourquoi je continue », dit-elle.
Elle veut insuffler un message d'espoir à Baraka et Mwigulu qui, comme elle, ont vu une telle cruauté inimaginable.
Cet été, les garçons ont gardé ce message à l'esprit alors qu'ils parcouraient 8 000 miles jusqu'à New York dans le cadre d'une mission de bonne volonté pour leur donner des prothèses dont ils avaient tant besoin.
Ils ont passé trois mois à vivre à la Dare to Dream House à Staten Island, New York, une maison gérée par le Global Medical Relief Fund, une organisation à but non lucratif qui facilite le traitement des jeunes victimes de guerre ou de catastrophes naturelles qui ont perdu des membres.
La directrice exécutive du Global Medical Relief Fund, Elissa Montanti, a collecté suffisamment d'argent pour accueillir plus de 200 enfants amputés au cours des 20 dernières années. Elle a accueilli des enfants d'Irak, d'Indonésie, du Népal, du Libéria et de bien d'autres pays.
"Les gens ne devraient pas penser qu'il faut être un saint pour faire de bonnes choses, car n'importe quelle personne ordinaire peut vraiment faire le bien", a-t-elle déclaré.
Montanti a fait en sorte que quatre enfants tanzaniens, dont Baraka et Mwigulu, reçoivent leurs prothèses d'une équipe médicale de l'hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, qui dessert tous les patients, quelle que soit leur capacité de payer.
C'était la deuxième fois que les garçons venaient ici. Ils sont venus il y a deux ans pour des prothèses qui ont considérablement augmenté leur capacité à faire des activités quotidiennes, mais ils ont fini par les dépasser. Ils continueront de revenir aux Shriners toutes les quelques années pour de nouvelles prothèses jusqu'à ce que leurs os soient complètement fixés.
Les médecins ont fabriqué des moules en plâtre des membres des enfants, qui ont ensuite été emmenés dans un laboratoire sur place pour être fabriqués en quelques semaines. Les besoins de Mwigulu étaient plus compliqués que ceux de Baraka.
"Pour Mwigulu, il n'a pas de coude, nous devons donc lui donner une articulation du coude pour qu'il puisse avoir de la flexion et de l'extension", a déclaré la prothésiste Jennifer Stieber.
Quelques semaines plus tard, les quatre enfants de Tanzanie étaient de retour aux Shriners pour le grand moment : recevoir leurs nouvelles prothèses avec beaucoup d'impatience.
"Comment vous sentez-vous?" demanda le médecin à Baraka.
"Bien," dit-il. "Merci."
Quelques minutes seulement après avoir essayé son nouveau bras, Baraka a pu saisir et empiler des blocs de construction à deux mains.
"Il ne vieillit jamais", a déclaré Montanti en regardant Baraka. "Pensez à ce qui se passe dans sa tête, comme s'il était en quelque sorte reconstitué – entier."
Note de bas de page:
Tim & Rachel Monger Emmanuel International
Tim et Rachel Monger sont des représentants de l'IE à Mwanza et coordonnent le travail de l'IE en partenariat avec les Assemblées de Dieu de Tanzanie. Rachel est impliquée dans un brillant ministère de soutien aux mères touchées par l'albinisme et travaille avec un groupe de femmes à Mwanza, en Tanzanie, appelé "Upendo wa Mama" (l'amour de la mère). Ces mamans sont elles-mêmes albinos ou ont des enfants albinos. La vie de nombreuses mères qui ont donné naissance à des enfants atteints d'albinisme est souvent marquée par la peur et le rejet. Souvent rejetées par leur mari et/ou par leur famille ou leur village, beaucoup luttent pour subvenir à leurs besoins et à ceux de leurs enfants et vivent dans la peur pour la vie de leurs enfants. Plusieurs ont subi des tentatives d'attentat contre leur vie ou leurs enfants. Ils ont été discriminés à cause de leurs enfants, qu'ils aiment d'un amour farouchement protecteur. Upendo wa Mama cherche à soutenir ces femmes. Le groupe se réunit pour se soutenir et s'encourager mutuellement, pour travailler sur des projets générateurs de revenus et pour lire la Bible et prier ensemble.
Pour soutenir le travail de Rachel Mongers, veuillez faire un don.
Victoria Thompson
ABC NOUVELLES :
Baraka et Mwigulu sont des colocataires, vivant cachés en Tanzanie, où ils sont chassés simplement à cause de leur apparence.
Ils ne sont pas nés frères, mais leurs expériences partagées en tant qu'enfants atteints d'albinisme en Afrique rurale ont fait d'eux exactement cela.
Baraka, un enfant de Tanzanie dont le bras a été coupé parce qu'il est atteint d'albinisme, joue avec sa nouvelle prothèse de bras
L'albinisme est un trouble marqué par une absence de pigment dans la peau, les cheveux et les yeux. La Tanzanie a l'un des taux d'albinisme les plus élevés au monde et les personnes atteintes d'albinisme sont la cible d'attaques odieuses motivées par la superstition. On pense qu'ils sont des fantômes ou des êtres hantés.
Mwigulu, aujourd'hui âgé de 14 ans, n'avait que 10 ans et vivait dans un village rural lorsque son bras a été brutalement coupé.
"Un jour, nous revenions de l'école", a-t-il déclaré par l'intermédiaire d'un interprète. « Nous avons vu deux personnes qui marchaient devant nous. … L'un m'a couvert le visage. Et l'autre a commencé à me couper. Il a coupé la première fois et il a raté… Il a coupé la deuxième fois et cette fois a réussi. Puis il m'a pris le bras et s'est enfui avec.
Vicky Ntetema est directrice exécutive de Under the Same Sun, une ONG canadienne dédiée au sort de ces personnes persécutées. Elle a déclaré que les attaques contre les albinos sont "alimentées par l'ignorance".
"Ils pensent que les personnes atteintes d'albinisme ne sont pas humaines", a-t-elle déclaré à "Nightline". "S'il y a une catastrophe, il y a une sécheresse, il y a des inondations, des ouragans... ils sont blâmés pour ça."
On pense que les parties du corps des personnes atteintes d'albinisme exploitent des pouvoirs magiques et Ntetema a déclaré que les sorciers locaux les vendraient pour des milliers de dollars.
"Les sorciers sont comme des dieux", a déclaré Ntetema. "Ils disent à leurs clients que les os et autres organes de personnes atteintes d'albinisme s'ils sont mélangés à une potion magique... les feront réussir, leur feront gagner des élections, feront prospérer leurs affaires, les aideront même dans leurs amours."
Baraka, maintenant âgé de 7 ans, n'avait que 4 ans lorsque Ntetema a déclaré que des assaillants avaient fait irruption chez lui au milieu de la nuit et lui avaient coupé la main. Sa mère a tenté de défendre son fils et a également été blessée.
« Baraka lui-même criait », a déclaré Ntetema. « La mère a été laissée seule – pour défendre Baraka. Elle a subi de graves blessures à la tête.
Après deux ans et demi de garde à vue, trois hommes ont été condamnés à 62 ans au total pour leur participation à l'attaque de Baraka. Quant à Mwigulu, plus de quatre ans après avoir été attaqué, six hommes ont été condamnés à 20 ans chacun pour leur rôle dans ce crime.
Ntetema avait auparavant été reporter radio pour BBC Africa pendant 18 ans. En 2008, elle est allée sous couverture, se faisant passer pour une femme d'affaires locale cherchant à acheter des parties du corps albinos dans un rapport primé.
Après la publication du rapport, Ntetema est entrée dans la clandestinité et a été forcée de se déguiser. Elle a complètement quitté la profession de journaliste après avoir reçu des menaces de mort même, a-t-elle dit, de la part de responsables au pouvoir.
"La goutte qui a fait déborder le vase a été lorsque la police m'a dit : 'Si vous continuez à signaler... vous serez tué, et nous ne serons pas là pour vous protéger'", a-t-elle déclaré.
Dans son nouveau rôle de militante, elle a également aidé d'innombrables personnes atteintes d'albinisme, dont une femme nommée Mariamu, qui vivait autrefois dans un village isolé du nord de la Tanzanie, près de la frontière rwandaise.
ABC News "20/20" l'a d'abord profilée en 2009. Elle avait été attaquée l'année précédente alors qu'elle dormait à côté de son jeune fils. Ses deux bras ont été violemment coupés. Elle a été laissée si impuissante que sa mère a dû la vêtir et la nourrir, et s'occuper du jeune fils de Mariamu, Elisha.
Aujourd'hui, la femme de 34 ans vit dans la même maison sécurisée que Baraka et Mwigulu et est une sorte de mère adoptive pour eux. Elle a reçu son troisième ensemble de prothèses il y a huit mois au Canada, augmentant son autonomie à pas de géant. Elle a même monté une petite entreprise de couture dans la planque.
"Je me sens si heureuse de vivre avec ces garçons, et oui, c'est vrai, je me sens comme une mère porteuse", a déclaré Mariamu, avec la traduction de Ntetema. "Je parlerai toujours en leur nom car je suis maintenant leur voix."
Mariamu, une fervente chrétienne, emmène régulièrement Baraka et Mwigulu à l'église avec elle, où elle chante dans la chorale. Quand elle chante, Mariamu a dit qu'elle avait l'impression d'être "sur Cloud Nine".
« Je suis réconfortée par la parole de Dieu, et c'est pourquoi je continue », dit-elle.
Elle veut insuffler un message d'espoir à Baraka et Mwigulu qui, comme elle, ont vu une telle cruauté inimaginable.
Cet été, les garçons ont gardé ce message à l'esprit alors qu'ils parcouraient 8 000 miles jusqu'à New York dans le cadre d'une mission de bonne volonté pour leur donner des prothèses dont ils avaient tant besoin.
Ils ont passé trois mois à vivre à la Dare to Dream House à Staten Island, New York, une maison gérée par le Global Medical Relief Fund, une organisation à but non lucratif qui facilite le traitement des jeunes victimes de guerre ou de catastrophes naturelles qui ont perdu des membres.
La directrice exécutive du Global Medical Relief Fund, Elissa Montanti, a collecté suffisamment d'argent pour accueillir plus de 200 enfants amputés au cours des 20 dernières années. Elle a accueilli des enfants d'Irak, d'Indonésie, du Népal, du Libéria et de bien d'autres pays.
"Les gens ne devraient pas penser qu'il faut être un saint pour faire de bonnes choses, car n'importe quelle personne ordinaire peut vraiment faire le bien", a-t-elle déclaré.
Montanti a fait en sorte que quatre enfants tanzaniens, dont Baraka et Mwigulu, reçoivent leurs prothèses d'une équipe médicale de l'hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, qui dessert tous les patients, quelle que soit leur capacité de payer.
C'était la deuxième fois que les garçons venaient ici. Ils sont venus il y a deux ans pour des prothèses qui ont considérablement augmenté leur capacité à faire des activités quotidiennes, mais ils ont fini par les dépasser. Ils continueront de revenir aux Shriners toutes les quelques années pour de nouvelles prothèses jusqu'à ce que leurs os soient complètement fixés.
Les médecins ont fabriqué des moules en plâtre des membres des enfants, qui ont ensuite été emmenés dans un laboratoire sur place pour être fabriqués en quelques semaines. Les besoins de Mwigulu étaient plus compliqués que ceux de Baraka.
"Pour Mwigulu, il n'a pas de coude, nous devons donc lui donner une articulation du coude pour qu'il puisse avoir de la flexion et de l'extension", a déclaré la prothésiste Jennifer Stieber.
Quelques semaines plus tard, les quatre enfants de Tanzanie étaient de retour aux Shriners pour le grand moment : recevoir leurs nouvelles prothèses avec beaucoup d'impatience.
"Comment vous sentez-vous?" demanda le médecin à Baraka.
"Bien," dit-il. "Merci."
Quelques minutes seulement après avoir essayé son nouveau bras, Baraka a pu saisir et empiler des blocs de construction à deux mains.
"Il ne vieillit jamais", a déclaré Montanti en regardant Baraka. "Pensez à ce qui se passe dans sa tête, comme s'il était en quelque sorte reconstitué – entier."
Note de bas de page:
Tim & Rachel Monger Emmanuel International
Tim et Rachel Monger sont des représentants de l'IE à Mwanza et coordonnent le travail de l'IE en partenariat avec les Assemblées de Dieu de Tanzanie. Rachel est impliquée dans un brillant ministère de soutien aux mères touchées par l'albinisme et travaille avec un groupe de femmes à Mwanza, en Tanzanie, appelé "Upendo wa Mama" (l'amour de la mère). Ces mamans sont elles-mêmes albinos ou ont des enfants albinos. La vie de nombreuses mères qui ont donné naissance à des enfants atteints d'albinisme est souvent marquée par la peur et le rejet. Souvent rejetées par leur mari et/ou par leur famille ou leur village, beaucoup luttent pour subvenir à leurs besoins et à ceux de leurs enfants et vivent dans la peur pour la vie de leurs enfants. Plusieurs ont subi des tentatives d'attentat contre leur vie ou leurs enfants. Ils ont été discriminés à cause de leurs enfants, qu'ils aiment d'un amour farouchement protecteur. Upendo wa Mama cherche à soutenir ces femmes. Le groupe se réunit pour se soutenir et s'encourager mutuellement, pour travailler sur des projets générateurs de revenus et pour lire la Bible et prier ensemble.
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